En el Reino Unido, una adolescente cristiana de 19 años llamada “ST” está envuelta en una disputa legal con el sistema de salud del país por el derecho a recibir la medicación que la mantiene con vida.
Ella rechaza las recomendaciones de los médicos de transferirla a cuidados paliativos, a pesar de que afirman que está “muriendo activamente”, y en su lugar solicita participar en un ensayo clínico en Canadá que proporcionaría una cura experimental para su condición genética, el Síndrome de Agotamiento del ADN Mitocondrial (MDS).
Aunque no podrá revertir su condición, la familia espera que este tratamiento le ayude a vivir un poco más.
La joven afirmó que prácticamente se vio aprisionada por el sistema médico, el cual la sentenció solo por optar vivir en vez de aceptar cuidados paliativos.
“Hicieron todo lo que pudieron para impedirme contar esta historia. Me encontré atrapada en un sistema médico y legal regido por un paternalismo tóxico que me condenaba a querer vivir”, dijo.
ST necesita diálisis regular porque el MDS dañó sus riñones y músculos, se está alimentando por sonda y necesita un ventilador para respirar. Ella dice que a pesar de lo mal que se encuentra, su cerebro no se ve afectado y tiene la intención de empezar a estudiar nuevamente pronto.
Según el Daily Mail, ST proviene de una familia cristiana muy unida y todavía disfruta de las actividades típicas de los adolescentes, como navegar por las redes sociales, ver películas y jugar juegos de mesa.
“Mis médicos dicen que como no pueden tratar mi síndrome mielodisplásico, no debería recibir más tratamiento para preservar mi vida. En lugar de eso, debería llenarme de opioides para perder el conocimiento y morir”, dijo con indignación.
“No quiero eso y quiero probar el tratamiento que se ofrece en el extranjero. Puede que sea una pequeña posibilidad, pero es la única que tengo”.
La familia de ST no está de acuerdo con la decisión del tribunal de mantener su identidad en secreto debido a que esto les impide recaudar dinero para pagar el tratamiento en el extranjero. La familia ahora le suplica al Secretario de Salud, Steve Barclay, que elimine estas limitaciones y salve a su hija.
Dijeron: “Estamos suplicando al Secretario de Salud que intervenga y que el hospital y los tribunales levanten estas restricciones para que podamos hacer todo lo que esté a nuestro alcance para tratar de salvar a nuestra hija”.